Droits des malades

La douleur recouvre des réalités bien différentes. Elle est avant tout un phénomène individuel, chacun la ressent différemment. La douleur est une impression anormale et pénible reçue par une partie vivante et perçue par le cerveau.

Les accidents de la vie, les maladies aiguës, les maladies chroniques, voire les soins eux-mêmes, peuvent provoquer des douleurs : douleurs physiques, douleurs psychiques. Le système de santé est ainsi constamment confronté à la douleur et se doit de penser sa prise en charge. La prise en compte de la douleur dans l’organisation de la santé et des soins n’a pas toujours constitué une priorité.

Les lois du 4 février 1995 portant diverses dispositions d’ordre social et du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs  prévoyaient que les établissements devaient mettre en œuvre les moyens propres à prendre en charge la douleur des patients (article L1112-4 du Code de la Santé publique). Ce n’est donc qu’en 1995 que pour la première fois la prise en charge de la douleur fit l’objet d’un texte de loi.

Et c’est relativement récemment que le droit au soulagement de la douleur a été inscrit dans le Code de la Santé publique, à l’occasion de la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé du 4 mars 2002 (article L1110-5 alinéa 4) :

« Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée. »

Bien entendu, l’inscription d’une notion dans un texte de loi ne signifie pas sa traduction immédiate dans les pratiques professionnelles. Il n’est en effet pas si aisé de se dégager de certaines croyances, notamment celle qui consiste à penser que la douleur est collatérale à la maladie et à certains soins et  qu’elle est inexorable, qu’on ne peut pas lutter contre.

Depuis 1998, la lutte contre la douleur a fait l’objet de trois plans successifs avec des bilans mitigés. Le quatrième plan est en cours d’élaboration et devra notamment relever le défi de l’organisation de la lutte contre la douleur en dehors des établissements de santé qui a, jusqu’à aujourd’hui, été très peu pensée.

CE QU’IL FAUT SAVOIR

Il existe plusieurs types de douleur :

• Les douleurs aiguës (post-chirurgicales, traumatiques, etc.) : leur cause doit être recherchée et elle doit être traitée.
• Les douleurs provoquées par certains soins ou examens (pansements, pose de sondes, de perfusions, etc.) : ces douleurs peuvent donc être prévenues.
•  Les douleurs chroniques (migraine, lombalgie, etc.) : ce sont des douleurs persistances dont la cause est connue et qui représente une pathologie en soit. Il faut donc surtout traiter la douleur  et tout ce qui la favorise.

Au sein des établissements de santé,  des structures sont spécialisées dans la prise en charge de la douleur chronique. Ces structures ne peuvent être que de deux types avec chacune des missions bien définies par l’instruction DGOS/PF2/2011/188 du 19 mai 2011 : « consultations douleur » ou « centres douleur ». Ces structures assurent l’évaluation et le suivi d’environ 200 000 patients par an, ce qui représente une infime partie du nombre de personnes potentiellement affectées par la douleur chaque année.

Il peut également exister au sein des établissements de santé des équipes mobiles de prise en charge de la douleur (parfois également en charge des soins palliatifs) ou des réseaux inter-hospitaliers Ces équipes se déplacent au sein d’un ou de plusieurs  établissements et apportent leur collaboration aux différentes équipes soignantes à leur demande ou à celle des patients.

Enfin des « réseaux ville hôpital » spécialisés dans le domaine de la douleur apportent leur expertise aux professionnels libéraux.

La commission médicale d’établissement (CME) dans les établissements de santé publics ou la conférence médicale d’établissement (CME) dans les établissements de santé privés sont chargées de définir la politique d’amélioration continue de la qualité et de la sécurité des soins dont la prise en charge des trois types de douleur est l’une des composantes. La CME est libre de s’organiser comme elle le souhaite pour exercer sa mission en matière de qualité et de sécurité. Ainsi, dans certains établissements, cette organisation peut prendre la forme d’un Comité de lutte contre la douleur (CLUD), susceptible de compter des représentants des usagers.

Cependant,  l’absence ou l’existence d’un CLUD ou encore la présence de représentants des usagers y siégeant ne doit pas empêcher ceux membres de la Commission de relation avec les usagers et de la qualité de prise en charge (CRUQPC) de se préoccuper de la politique « douleur » de l’établissement. Pour cela, ils peuvent s’appuyer sur le programme d’actions sur la politique d’amélioration continue de la qualité et de la sécurité des soins ainsi que des conditions d’accueil et de prise en charge des usagers piloté par la CME , programme qui doit comporter un volet consacré à la douleur. En effet, il est prévu que la CME s’appuie sur le rapport annuel de la CRUQPC pour rédiger ce programme d’actions. De plus, il est également possible pour les membres de la CRUQPC de contribuer directement à son élaboration.

Les représentants des usagers siégeant en CRUQPC ont donc les moyens de faire entendre la voix des usagers concernant la prise en charge de la douleur.

POSITIONS DU CISS

La douleur reste encore mal repérée et mal évaluée par notre système de santé et la personne en situation de douleur est mal orientée en son sein.

Afin d’y remédier, il  est impératif de mieux organiser l’action des professionnels de santé en charge des soins de premiers recours, c’est-à-dire les professionnels de ville en contact avec les usagers au quotidien. Ils voient passer dans leurs cabinets des millions de personnes chaque année, il s’agit donc qu’ils soient en mesure de repérer une douleur quelle que soit sa nature, de l’évaluer, de la traiter de façon adaptée ou, le cas  échéant, d’orienter le patient vers une structure en mesure de la prendre en charge.

Pour cela, il est indispensable de :

• Mieux organiser la formation initiale et continue de tous les professionnels sur la douleur.
• Mettre à disposition des professionnels de santé et des usagers un annuaire ou répertoire des structures (consultations et centres) prenant en charge la douleur avec leurs principales caractéristiques. Cet annuaire est prévu très prochainement mais n’existe pas encore à ce jour (décembre 2011).
• Mieux communiquer vers le grand public et les professionnels de santé afin de passer le message suivant : « la douleur existe, elle peut être prise en charge et soulagée ». Des campagnes existent mais celles qui s’adressent au grand public ne sont pas diffusées suffisamment largement et celles qui s’adressent aux professionnels de santé sont mal ciblées. Par ailleurs, pour fonctionner les campagnes doivent être fréquemment répétées.

• Permettre le développement des thérapies non médicamenteuses.

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Textes de référence

Loi n 95-116 du 4 février 1995 portant diverses dispositions  d’ordre social

Loi n°99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs

Loi n° 2002-303 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé du 4 mars 2002

Articles L1110-5, R6144-2, R6144-2-1 et R6144-2-2 du Code de la Santé publique

Instruction DGOS/PF2/2011/188 du 19 mai 2011

S’INFORMER

> Santé Info Droits au 0 810 004 333 ou 01 53 60 40 30 (pour un appel des DOM-TOM, ou à partir d’un portable ou d’un abonnement illimité) ou posez vos questions directement aux écoutants juristes de la ligne Santé Info Droits

> Fiches CISS Pratique n° 19 et 34 sur la Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC)

> Association francophone pour vaincre les douleurs : www.association-afvd.com ou 0 810 510 310

> Société Française d’étude et de traitement de la douleur

> Site Internet Platines (plateforme d’informations sur les établissements de santé) : www.platines.sante.gouv.fr
On peut y trouver une information sur la prise en charge de la douleur dans chaque établissement.

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